本資訊公開於行政院公報資訊網、衛生福利部網站「衛生福利法規檢索系統」下「法規草案」網頁、衛生福利部食品藥物管理署網站「公告資訊」下「本署公告」網頁及國家發展委員會「公共政策網路參與平臺─眾開講」

 

衛生福利部已於109年6月8日衛授食字第1091404985號公告預告「適用罕見疾病防治及藥物法之藥物品項」修正草案，對公告內容有任何意見者，請於本草案刊登前揭網站之隔日起14日內陳述意見。

或洽詢衛生福利部食品藥物管理署承辦人信箱

 

本次修正內容：修正「Nusinersen」（injection，2.4mg/ml）認定適應症為「經基因確診之SMA脊髓性肌肉萎縮症病人，其SMN2為2或3套或已出現症狀之SMA第一、二、三型病人，但不適用於已使用呼吸器每天12小時以上且連續超過30天者。」。